La muerte de una niña de seis años después de recibir una terapia experimental de edición genética en China abrió una investigación científica y ética. El caso no fue mencionado en un artículo que describió resultados del mismo programa como un avance, según reportes periodísticos y documentos revisados por especialistas.
La menor padecía una mutación rara del gen CHD3, asociada al síndrome de Snijders Blok-Campeau. Sus padres pagaron más de 800,000 dólares por un tratamiento de edición de bases administrado en el Hospital Xinhua de Shanghái mediante una inyección en el líquido cefalorraquídeo.
La paciente desarrolló una reacción inmunitaria grave y murió pocos días después. Una revisión hospitalaria vinculó el desenlace con la terapia, pero la publicación posterior en Nature no describió a la niña, el ensayo ni su muerte, omisiones que impidieron a lectores y revisores evaluar el riesgo completo.
La Universidad Jiao Tong de Shanghái anunció una investigación. El caso plantea preguntas sobre consentimiento, supervisión, pagos de familias vulnerables y la obligación de reportar eventos adversos, especialmente cuando una tecnología experimental pasa del laboratorio a pacientes con enfermedades ultrarraras.
